BANDAS DE ROCK : TRACK´S BAR - MARTINI SURFERS - EL TIO JACK - LARGATOÑÚ - MYSTIC EARTH
ENTRADA BENEFICA 8 €
Paginas de Sanfiliippo Barcelona:
http://
https://www.facebook.com/
https://www.facebook.com/
¿QUE ES LA ENFERMEDAD DE SANFILIPPO?
El sindrome de Sanfilippo o MPS III,es un desorden degenerativo raro del sistema nervioso central.Esto esdebido a la falta de una enzima esencial (heparán sulfato),que pertenece a un grupo de enfermedades conocidas como desordenes lisosomales de almacenamiento.
La falta de esta enzima provoca el acumulo de sustancias tóxicas en el celebro,provocando un efecto devastador en el desarrollo neurológico del niño.
En funcion de la enzima que falta,se diferencian entre cuatro modalidades de la enfermedad:
-Sanfilippo A (Heparán sulfatasa)
-Sanfilippo B (Acetilglucosaminadasa-N-a
-Sanfilippo C (Acetiltransferasa-N)
-Sanfilippo D (Acetilglucosamina-N)
Los efectos que provoca esta enfermedad sobre los niños,son tan graves,que la esperanza de vida no suele llegar a la pubertad.
TRATAMIENTO
Actualmente no existe ningun tratamiento para esta enfermedad.No obstante,se estan abriendo investigaciones muy prometedoras,pero a su vez,extremadamente caras y dificiles de financiar.
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¿QUE ES LA ENFERMEDAD DE SANFILIPPO?
El sindrome de Sanfilippo o MPS III,es un desorden degenerativo raro del sistema nervioso central.Esto esdebido a la falta de una enzima esencial (heparán sulfato),que pertenece a un grupo de enfermedades conocidas como desordenes lisosomales de almacenamiento.
La falta de esta enzima provoca el acumulo de sustancias tóxicas en el celebro,provocando un efecto devastador en el desarrollo neurológico del niño.
En funcion de la enzima que falta,se diferencian entre cuatro modalidades de la enfermedad:
-Sanfilippo A (Heparán sulfatasa)
-Sanfilippo B (Acetilglucosaminadasa-N-a
-Sanfilippo C (Acetiltransferasa-N)
-Sanfilippo D (Acetilglucosamina-N)
Los efectos que provoca esta enfermedad sobre los niños,son tan graves,que la esperanza de vida no suele llegar a la pubertad.
TRATAMIENTO
Actualmente no existe ningun tratamiento para esta enfermedad.No obstante,se estan abriendo investigaciones muy prometedoras,pero a su vez,extremadamente caras y dificiles de financiar.
SIGNOS Y SINTOMAS DE LA ENFERMEDAD
- déficit de atencion
- conducta agresiva
- importantes trastornos del sueños
- autoñesión
- cambios bruscos en el estado de ánimo
- pérdida del habla
- pérdida auditiva severa
- dificultades motoras agresivas,debido a espasticidad y rigidez de las articulaciones,acabando en la mayoria de casos al uso de silla de rueda (aprox. a la edad de 10 años)
- epilepsias
- degeneración neurológica severa ( entre los 6 y 10 años) acompañado por un rapido deterioro de las habilidades sociales y adaptativas (deterioro mental)
- deterioro óseo
- muerte prematura.
La Asociación Sanfilippo Barcelona nace en 2.010. Es una asociación sin ánimo de lucro y tiene como finalidad la divulgación de esta enfermedad minoritaria,con el objetivo de formentar la investigación científica y conseguir desarrollar terápias para la cura de la Mucopolisacaridosis de Tipo III (sanfilippo).
sanfilippobarcelona@gmail.
Belen Zafra Garcia
QUIEN NO PUEDA VENIR Y QUIERA AYUDAR A ESTOS NIÑOS... ABRIMOS FILA CERO.
Caixa del Penedés.
nº de cta. si el donativo se efectúa desde España:
2081.0522.19.3300005097
nº de cta. si el donativo se efectúa desde el extranjero
ES61 2081.0522.19.3300005097
SOBRE TODO MENCIONAR QUE ES DONACIÓN YA QUE ES UNA CUENTA ESPECIAL PARA DONACIONES...GRACIAS POR REGALAR VIDA
Track's Bar, Martini Surfers y El Tío Jack
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